北京中科白癜风医院圆梦征程 http://www.mxxshi.com/

先天性脊柱裂,是世界上发病率最高的先天性疾病之一,多数患者一出生,腰部或背部就有一块像云朵一样的包块,所以被称为"云朵天使"。本该展开翅膀在蓝天自由翱翔的他们,却因下肢畸形、瘫痪,两便失禁等后遗症及压疮、肾积水、骨髓炎等并发症而过着苦不堪言的生活,生存状态亟待改善。

年至今，在中残联、中肢协的支持下，成功举办了三期脊柱裂骨干患友培训班，培养了近百名脊柱裂骨干学员。学员们回到当地后，积极发挥种子作用——办活动、讲经历、宣知识、励人心。学员们先后举办了几十场线上线下活动，影响鼓励了更多的脊柱裂患友克服心理上的障碍、树立自信，勇敢走出家门，迎接新生活！

年7月,云朵公益在沈阳举办了"首届全国云朵天使交流大会",通过患友生命故事分享、才艺展示、情景剧、义诊等方式,令现场近两百名脊柱裂患友、家属及社会爱心人士对先天性脊柱裂有了一个全面的认识。

作为一名脊柱裂患者，你懂得如何自我接纳吗？

面对身体种种不便，你知道如何克服自卑心理吗？

身患先天性的疾病，你有勇气昂首走出家门吗？

全国有万脊柱裂同胞，你想找到和你一样的人、收获同侪的友谊吗？

别再犹豫，别再害怕，别再封闭自己了！快来参加“全国脊柱裂骨干患友培训班”吧！

这里有最完善的无障碍设施，为你在培训期间的学习、生活保驾护航，解除你的后顾之忧；

这里有来自全国各地的数十名和你一样的脊柱裂患友，所以你不用伪装，可以毫无顾忌地和他们深入探讨病情，不用担心被嘲笑；

这里有全国脊柱裂相关领域的顶级权威医学和心理专家，为你科普脊柱裂知识，讲解如何管理并发症，还有如何克服自卑心理、树立自信，实现自我人生的价值！”脊柱裂骨干患友培训班“等风也等你！

一

培训时间：

十月末或十一月份，为期半个月，具体开班日期以中肢协官方通知为准。

二

培训地点：

医院。

三

培训内容：

（一）全面认识脊柱裂，加强康复及防护意识。

（二）提高脊柱裂患友康复理念，掌握并发症防治方法，改善功能，提高生活质量。

（三）开展个人能力建设指导，提高患友社会适应能力和有关组织、协调、沟通及就业创业能力，促进患友回归和融入社会。

（四）服务社会，推进云朵家园建设，积极宣传脊柱裂防治工作，团结脊柱裂患友和家属，建设好各地脊柱裂委员会和服务载体云朵家园。

（五）本次培训班特聘国内相关权威专家及社会专业工作者授课。

四

报名对象及条件：

（一）各地脊柱裂患友积极分子，愿意参与脊柱裂组织建设者。

（二）目前身体情况稳定，生活能自理者。

（三）年龄18至45周岁之间。

（四）目前没有压疮、泌尿系统严重感染及其他传染病。

（五）能够完成培训班全程参加者。

五

报名方式：

扫描下方